A experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida / The lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness / La experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente que se enfrenta a una enfermedad que limita su vida

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender a experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados, com diagnósticos variados, em sua maior parte por doenças onco-hematológicas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada aplicada individualmente. A análise mostrou que, ao receber o diagnóstico da doença grave de um(a) filho(a) predominaram reações de surpresa, tristeza, desespero e relutância inicial em aceitar o diagnóstico. Sentimentos de medo, desconforto e vivências de culpa permearam a trajetória dos pais no adoecer do(a) filho(a). Crianças e adolescentes com diagnósticos limitantes da vida exigem tratamento intensivo e de alta complexidade tecnológica. A hospitalização aparece como um momento especialmente difícil para os pais, gerando fadiga crônica, esgotamento físico e emocional. Na percepção dos pais, a comunicação com os profissionais foi satisfatória, sendo vista como um fator positivo que contribui para amenizar as dificuldades de enfrentar as situações críticas. A experiência paterna frente à doença limitante da vida foi considerada um fator de mudança de vida. Esses resultados mostram a necessidade de intervenções psicológicas de apoio para auxiliarem os pais e demais familiares a enfrentarem os desafios encontrados.

This qualitative study aimed to understand the lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness. To this end, six parents of children and adolescents who were hospitalized, with varied diagnoses, mostly due to onco-hematological diseases, were interviewed. The data were collected through semi-structured interviews applied individually. The analysis showed that, upon receiving the diagnosis of a child's serious disease, there were predominant reactions of surprise, sadness, despair, and initial reluctance to accept the diagnosis. Feelings of fear, discomfort, and experiences of guilt permeated the parents' trajectory in their child's illness. Children and adolescents with life-limiting diagnoses require intensive treatment and high technological complexity. Hospitalization appears as an especially difficult time for parents, generating chronic fatigue, physical and emotional exhaustion. In the perception of parents, communication with professionals was satisfactory, being seen as a positive factor that contributes to ease the difficulties of facing critical situations. The father's experience facing life limiting illness was considered a life changing factor. These results show the need for psychological support interventions to help parents and other family members to face the challenges encountered.

Este estudio cualitativo tenía como objetivo comprender la experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente con una enfermedad que limita su vida. Se entrevistó a seis padres de niños y adolescentes hospitalizados, con diversos diagnósticos, en su mayoría debidos a enfermedades oncohematológicas. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas aplicadas individualmente. El análisis mostró que, al recibir el diagnóstico de una enfermedad grave del niño, predominaron las reacciones de sorpresa, tristeza, desesperación y reticencia inicial a aceptar el diagnóstico. Los sentimientos de miedo, malestar y experiencias de culpa impregnaron la trayectoria de los padres en la enfermedad de su hijo. Los niños y adolescentes con diagnósticos que limitan su vida requieren un tratamiento intensivo y una alta complejidad tecnológica. La hospitalización aparece como un momento especialmente difícil para los padres, generando fatiga crónica y agotamiento físico y emocional. En la percepción de los padres, la comunicación con los profesionales fue satisfactoria, siendo vista como un factor positivo que contribuyó a mitigar las dificultades para enfrentar situaciones críticas. La experiencia paterna de enfrentarse a una enfermedad que limita la vida se consideró un factor de cambio de vida. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de realizar intervenciones de apoyo psicológico para ayudar a los padres y a otros miembros de la familia a enfrentarse a los retos encontrados.

A compreensão da enfermagem acerca do cuidado compartilhado à criança com condição crônica hospitalizada / Nursing's understanding of shared care for hospitalized children with a chronic condition / La comprensión de la enfermería sobre el cuidado compartido a niños hospitalizados con enfermedades crónicas

Objetivo: compreender a visão do profissional de enfermagem sobre o cuidado compartilhado entre equipe de enfermagem e o familiar da criança com condição crônica. Método: estudo qualitativo, descritivo, exploratório realizado numa enfermaria de pediatria de um Hospital Estadual Universitário do Rio de Janeiro, com 23 profissionais de enfermagem, sendo 5 enfermeiras e 18 técnicas de enfermagem. Os dados foram analisados com base na técnica de análise de conteúdo temática segundo Bardin. Resultados: apreenderam-se três categorias: Desafios na construção do cuidado compartilhado; Maneiras de promover o cuidado compartilhado e Benefícios do cuidado compartilhado. Evidenciam aspectos positivos e que precisam ser melhorados para que o cuidado compartilhado seja efetivo e maneiras de realizá-lo. Conclusão: os resultados deste estudo evidenciaram aspectos positivos e desafios na relação profissional-familiar para efetivo cuidado compartilhado, estes poderão contribuir para assistência da enfermagem de qualidade, evidenciando o aspecto educativo do cuidado, favorecendo a interação entre profissional e familiares.

Objective: to understand the Nursing profession's view of care shared between nursing teams and relatives/caregivers of children with a chronic condition. Method: this qualitative, descriptive, exploratory study involved 23 nursing personnel (5 nurses and 18 nursing technicians) in a pediatric unit of a state university hospital. Data were analyzed using Bardin thematic content analysis. Results: three categories were identified: Challenges in constructing shared care; Ways to promote shared care; and Benefits of shared care. They highlight both positive aspects to be improved so that shared care is effective and ways to achieve that. Conclusion: this study found positive aspects and challenges in the relationship between families and health personnel with a view to effective shared care. These can contribute to quality nursing care, highlight the educational aspect of care and favor interaction between health personnel and families.

Objetivo: comprender la perspectiva del profesional de enfermería acerca del cuidado compartido entre el equipo de enfermería y el familiar del niño con enfermedad crónica. Método: estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado en una sala de enfermería pediátrica de un Hospital Universitario del Estado en Río de Janeiro, junto a 23 profesionales de enfermería: 5 enfermeros y 18 técnicos de enfermería. Los datos se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido temático según Bardin. Resultados: se abordaron tres categorías: Desafíos en la construcción del cuidado compartido; Formas de promover la atención compartida y Beneficios de la atención compartida. Se presentan aspectos positivos que, sin embargo, necesitan mejoras para que el cuidado compartido sea eficaz y se muestran formas de hacerlo. Conclusión: los resultados de este estudio mostraron aspectos positivos y desafíos en la relación profesional-familia para un cuidado compartido eficaz, que pueden contribuir a una atención de enfermería de calidad, destacando el aspecto educativo del cuidado, favoreciendo la interacción entre el profesional y los familiares.

Estrategias del equipo de salud para afrontar la muerte de niños y adolescentes con cáncer / Strategies by the Health Team for Coping with the Death of Children and Adolescents with Cancer

Introducción: La muerte en niños y adolescentes por cáncer suele ser difícil de afrontar por los profesionales de salud. Si no cuentan con modos adecuados para transitar estos duelos, pueden generarse problemas psicológicos, emocionales y físicos, exponiéndose a Burnout. Objetivo: Develar las estrategias utilizadas por profesionales y técnicos de salud de hospitales públicos chilenos para afrontar la muerte de infantes con cáncer. Métodos: Investigación cualitativa fenomenológica, realizada en cinco hospitales públicos en Santiago de Chile, entre mayo-septiembre del 2017. Población de 37 profesionales y técnicos de salud que vivenciaron morir niños y adolescentes con cáncer. Se efectuaron entrevistas en profundidad, guiadas por la pregunta "¿Cómo ha afrontado usted la muerte de los pacientes en su unidad?" Las narrativas se transcribieron y analizaron según las etapas de Streubert, se triangularon los datos hasta alcanzar la saturación. Resultados: Las principales estrategias fueron participar de ritos de despedida ante la muerte, realizar actividades recreativas con miembros del equipo fuera de la jornada laboral, hacer cambios en la rutina de trabajo, separar aspectos personales y profesionales. Al percibir un bajo apoyo de la institución, propusieron facilitar la asistencia al funeral, desarrollar intervenciones formales de apoyo en duelo, realizar intervenciones de autocuidado e incorporar el tema de la muerte en las inducciones laborales. Conclusión: Los profesionales y técnicos cuentan con estrategias para afrontar sus duelos. Sin embargo, requieren de apoyo formal de la institución, junto con capacitación continua en la temática. Es fundamental que la institución se implique en esta problemática(AU)

Introduction: Cancer deaths among children and adolescents are often difficult for health professionals to cope with. If they do not have adequate ways to deal with this grief, psychological, emotional and physical problems may arise, exposing them to burnout or the so called burned-out worker syndrome. Objective: To reveal the strategies used by health professionals and technicians in Chilean public hospitals to cope with the death of children with cancer. Methods: Qualitative and phenomenological research carried out in five public hospitals in Santiago, Chile, between May and September 2017. The population was made up of 37 health professionals and technicians who experienced the death of children and adolescents with cancer. In-depth interviews were conducted, guided by the following question: How have you coped with the death of patients in your unit? The narratives were transcribed and analyzed according to the stages described by Streubert. In addition, the data were triangulated until saturation was reached. Results: The main strategies were to participate in farewell rites in the face of death, to carry out recreational activities with team members outside the workday, to make changes in the work routine, as well as to separate personal and professional aspects. When perceiving low support from the institution, they proposed facilitating attendance at the funeral, developing formal bereavement support interventions, carrying out self-care, and incorporating the matter of death into work inductions. Conclusion: Professionals and technicians have strategies to cope with their bereavement. However, they need formal support from the institution, together with continuous training on the matter. It is essential for the institution to become involved in this issue(AU)

Visão de familiares sobre o cuidado compartilhado da criança com condição crônica hospitalizada / Visión familiar sobre el cuidado compartido de niños con condición crónica hospitalizada / Family view on the shared care of hospitalized children with chronic condition

Objetivo: compreender a visão dos familiares de criança com condição crônica hospitalizada sobre o cuidado compartilhado com a equipe de enfermagem. Método: estudo transversal, realizado com 231 universitários da área da saúde entre os meses de setembro e outubro de 2020. Aplicou-se o Maslach Burnout Inventory/ Student Survey para avaliar a Síndrome de Burnout e associou-se um questionário para levantamento das variáveis sociodemográficas e acadêmicas. A associação entre variáveis categóricas foi avaliada por meio dos testes Qui-quadrado e Exato de Fisher. Considerou-se nível de significância de 5%. Resultados: identificou-se quatro categorias: Buscando uma definição para cuidado compartilhado; Ajudando e aprendendo durante a hospitalização; Exemplificando as formas de realizar cuidado compartilhado no ambiente hospitalar; Sensações vivenciadas pelos cuidados compartilhados. Considerações Finais: na visão dos cuidadores de crianças em condição crônica, o compartilhamento do cuidado nas hospitalizações é percebido como ajuda dos acompanhantes aos profissionais, e não como parte do cuidado. Foram identificados momentos de troca e aprendizado, porém o cuidado pareceu ser mais compartimentado do que compartilhado.

Objetivo: comprender la visión de los familiares de niños con enfermedades crónicas hospitalizadas sobre la atención compartida con el equipo de enfermería. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado con diez familiares de niños con enfermedades crónicas hospitalizados en las salas intensivas clínicas, quirúrgicas y pediátricas de un Hospital Universitario de Río de Janeiro, Brasil. La recolección de datos se produjo mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron analizados por análisis de contenido. Resultados: se identificaron cuatro categorías: Búsqueda de una definición de atención compartida; Ayudar y aprender durante la hospitalización; Ejemplificar las formas de realizar la atención compartida en el ámbito hospitalario; Sensaciones experimentadas por el cuidado compartido. Consideraciones finales: en opinión de los cuidadores de niños en condiciones crónicas, el reparto de cuidados en las hospitalizaciones se percibe como la ayuda de los acompañantes a los profesionales, y no como parte de los cuidados. Se identificaron momentos de intercambio y aprendizaje, pero el cuidado parecía estar más compartimentado que compartido.

Objective: to understand the view of family members of children with chronic hospitalized conditions about shared care with the nursing team. Method: qualitative, exploratory and descriptive study, conducted with ten relatives of children with chronic conditions hospitalized in the clinical, surgical and pediatric intensive wards of a University Hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Data collection occurred through the application of semi-structured interviews. The data were analyzed by content analysis. Results: four categories were identified: Seeking a definition for shared care; Helping and learning during hospitalization; Exemplifying the ways to perform shared care in the hospital environment; Sensations experienced by shared care. Final considerations: in the view of caregivers of children in chronic conditions, the sharing of care in hospitalizations is perceived as the help of companions to professionals, and not as part of care. Moments of exchange and learning were identified, but care seemed to be more compartmentalized than shared.

Ambiência da unidade de terapia intensiva pediátrica e suas implicações para a Enfermagem / The ambiance of the Pediatric Intensive Care Unit and its nursing implications

Considerando a presença do familiar/acompanhante na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), ocorreram transformações na ambiência da unidade intensiva para atender as demandas referentes a assistência à criança e sua família. O estudo tem como objeto a configuração da ambiência da UTIP na assistência à criança e sua família. Objetivos: indicar os elementos da ambiência da UTIP; analisar a configuração da ambiência da UTIP com a presença da família da criança e discutir as implicações da configuração da ambiência da UTIP com a presença da família da criança para a prática assistencial de enfermagem. O marco conceitual está fundamentado em três eixos: caracterização da unidade na assistência centrada na criança e sua família de Elsen e Patrício (2005); a Teoria Ambientalista de Florence Nightingale (1989) e aos Condicionantes Ambientais da Arquitetura nos Estabelecimentos Assistenciais de Saúde, baseado nas legislações vigentes para construção e planejamento da Unidade de Terapia Intensiva. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa. Os cenários do estudo foram as Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica de três hospitais públicos do Sistema Único de Saúde, localizados no Município do Rio de Janeiro. Os participantes foram sete gestores de enfermagem e 28 enfermeiros assistenciais. Os procedimentos metodológicos foram um formulário de caracterização dos participantes (enfermeiros e gestores de enfermagem), um questionário semiestruturado (enfermeiros), uma entrevista semiestruturada (gestores de enfermagem) e observação participante (ambiência dos cenários). A análise dos dados foi baseada na análise temática, sendo utilizado o software Iramuteq 7.2. como ferramenta de apoio para organização dos dados. Os gestores não valorizaram a influência dos elementos ambientais na recuperação da criança. Contudo, os aspectos relacionados ao espaço físico da unidade, distanciamento entre leitos, mobiliário e localização do posto de enfermagem foram mencionados por eles. Para os enfermeiros, houve ênfase nos seguintes elementos condicionantes do ambiente: iluminação; ventilação; ruídos; janelas com vista para o exterior; cores e decoração; espaço físico da unidade; distanciamento entre leitos; mobiliário e odores. Dentre esses elementos, os ruídos foram indicados como um incômodo de forma unânime. A relação do familiar/acompanhante e a equipe de enfermagem foi também abordada pelos dois grupos de participantes, assim como a necessidade de oferecer melhores condições de permanência no ambiente. Concluiu-se que apesar das transformações, como o surgimento das Unidades de Terapia Intensiva e a presença da família nessas unidades, a equipe de enfermagem deve manter os princípios de Florence Nightingale no que se refere à influência do ambiente no processo saúde-doença e a promoção de uma ambiência adequada e acolhedora para a assistência à criança e sua família, estabelecendo como meta o cuidado centrado na criança e sua família, em consonância com as diretrizes da Política Nacional de Humanização e atendendo as normas vigentes para o planejamento e construção dos estabelecimentos de saúde. As adequações não implicam, necessariamente, em elevados custos, mas, na maioria das vezes, em simples revisões e atualizações das práticas assistenciais, bem como na capacitação periódica da equipe sobre a ambiência e humanização, como também no engajamento do enfermeiro em todo processo de planejamento, construção e/ou reforma da unidade.

With the presence of the family member/companion at the Pediatric Intensive Care Unit (PICU), it is believed that changes occurred in the environment of the intensive care unit to meet the demands regarding care for the child and his family. The study has as its object the ambiance setting of the PICU in the assistance to the child and his family. Objectives: to indicate the elements of the ambiance of the PICU; to analyze the ambiance setting of the PICU with the presence of the child's family and discuss the implications of the ambiance setting of the PICU for the nursing care practice with the attendance of the child's family. The conceptual framework is based on three axes: Elsen and Patrício's characterization of the unit in child and family-centered care (2005); Florence Nightingale's Environmental Theory (1989), and the Environmental Conditioning Factors of Architecture in Health Care Facilities, based on current legislation for the construction and planning of the Intensive Care Unit. It is a qualitative research. The study scenarios were the Pediatric Intensive Care Units of three public hospitals of the Public Health System (SUS), located in the city of Rio de Janeiro. Seven nursing managers and 28 care nurses participated in the study. A form of characterization of the participants (nurses and nursing managers), a semi-structured questionnaire (nurses), a semi-structured interview (nursing managers), and participant observation (scenario ambiance) were the methodological procedures. Data analysis was based on thematic analysis, using Iramuteq 7.2 software as a support tool for data organization. The managers did not value the influence of environmental elements on the child's recovery. However, they mentioned the aspects related to the physical space of the unit, the distance between beds, furniture, and the location of the nursing station. For the nurses, there was an emphasis on the following conditioning environment elements: lighting; ventilation; noise; windows with the outside view; colors and decoration; physical space of the unit; spacing between beds; furniture, and odors. Among these elements, nurses unanimously indicated the noise as a nuisance. The family member/companion and the nursing team relationship were also addressed by the two groups of participants, as well as the need to offer better conditions of stay in the environment. In conclusion, despite the changes, such as the introduction of Intensive Care Units, and the presence of the family in these areas, the nursing staff must uphold the principles of Florence Nightingale, with concern to the influence of the environment on the health-disease process, and to promote an environment suitable and friendly to the care of the child and his/her family, establishing the care centered on children and their families in line with the guidelines of the National Humanization Policy as the goal and meeting the current regulations for the planning and construction of healthcare facilities. The adaptations do not necessarily imply high costs, but most of the time, in simple reviews and updates of care practices, as well as in the periodic training of the staff on the ambiance and humanization, and the engagement of the nurse in the entire process of planning, construction and/or renovation of the unit.

Considerando la presencia del pariente/acompañante en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (UTIP), se cree que ocurrieron transformaciones en el ambiente de la unidad intensiva para atender las demandas referentes a la asistencia al niño y su familia. El estudio tiene como objeto la configuración del ambiente de la UTIP en la asistencia al niño y su familia. Objetivos: indicar los elementos del ambiente de la UTIP; analizar la configuración del ambiente de la UTIP con la presencia de la familia del niño y discutir las implicaciones de la configuración del ambiente de la UTIP con la presencia de la familia del niño para la práctica asistencial de enfermería. El marco conceptual se basa en tres ejes: la caracterización de la unidad en la asistencia centrada en el niño y su familia de Elsen y Patrício (2005); a la Teoría Ambientalista de Florence Nightingale (1989) y a los Condicionantes Ambientales de la Arquitectura en los Establecimientos Asistenciales de Salud, basado en las legislaciones vigentes para la construcción y el planeamiento de la Unidad de Cuidado Intensivo. Se trata de una investigación de naturaleza cualitativa. Los escenarios del estudio han sido las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátrica de tres hospitales públicos del Sistema Único de Salud, localizados en el Municipio de Rio de Janeiro. Los participantes fueron siete gestores de enfermería y 28 enfermeros asistenciales. Los procedimientos metodológicos han sido un formulario de caracterización de los participantes (enfermeros y gestores de enfermería), una encuesta semiestructurada (enfermeros), una entrevista semiestructurada (gestores de enfermería) y observación participante (ambiente de los escenarios). El análisis de los datos ha sido basado en el análisis temático, siendo utilizado el software Iramuteq 7.2. como herramienta de apoyo para organización de los datos. Los gestores, no valorizaron la influencia de los elementos ambientales en la recuperación del niño. Sin embargo, los aspectos relacionados al espacio físico de la unidad, distanciamiento entre lechos, mobiliario y ubicación del puesto de enfermería fueron mencionados por ellos. Para los enfermeros, hubo énfasis en los siguientes elementos condicionantes del ambiente: iluminación; ventilación; ruidos; ventanas con vista para el exterior; colores y decoración; espacio físico de la unidad; distanciamiento entre lechos; mobiliario y olores. Entre eses elementos, los ruidos fueron indicados como un incomodo de manera unánime. La relación del pariente/acompañante y el equipo de enfermería ha sido también abordada por los dos grupos de participantes, así como la necesidad de ofrecer mejores condiciones de permanencia en el ambiente. Se concluye que aunque las transformaciones, como el surgimiento de las Unidades de Cuidados Intensivos y la presencia de la familia en esas unidades, el equipo de enfermería debe mantener los principios de Florence Nightingale en lo que se refiere a la influencia del ambiente en el proceso salud-enfermedad y la promoción de un ambiente adecuado y acogedor para la asistencia al niño y su familia, estableciendo como meta el cuidado centrado en el niño y su familia, en consonancia con las directrices de la Política Nacional de Humanización y atendiendo las normas vigentes para el planeamiento y construcción de los establecimientos de salud. Las adecuaciones no implican necesariamente en costos elevados, pero en la mayoría de las veces, en simples revisiones y actualizaciones de las prácticas asistenciales, así como en la capacitación periódica del equipo acerca del ambiente y humanización, como también en el compromiso del enfermero en todo el proceso de planeamiento, construcción y/o reforma de la unidad.

Meanings assigned by families about children's chronic disease diagnosis / Significados de las familias sobre el diagnóstico de enfermedad crónica en los niños / Significados atribuídos por familiares acerca do diagnóstico de doença crônica na criança

ABSTRACT Objectives: to understand the meanings assigned by family caregivers about children's chronic disease diagnosis. Methods: qualitative study, which used as theoretical framework the Symbolic Interactionism, and methodological, the Grounded Theory. It was held in a pediatric unit in Southern Brazil, in 2016, through interviews submitted to open and axial analysis, with the participation of 20 family caregivers of hospitalized children. Results: relatives, interacting with the nursing/health staff, perceive children's disease at birth. They are diagnosed with chronic disease by the physician and deny it. Subsequently, they accept and seek information on care. Conclusions: the results pointed out the stages that relatives experience by assigning meanings to about children's chronic disease diagnosis. These meanings provide subsidies for nurses' actions, which need to be aware of children's and family's needs in order to offer comprehensive and humanized care.

RESUMEN Objetivos: comprender los significados atribuidos por los cuidadores familiares sobre el diagnóstico de enfermedades crónicas en los niños. Métodos: estudio cualitativo, que utilizó como referencia teórica el interaccionismo simbólico, y metodológico, la Teoría Basada en Datos. Se llevó a cabo en una unidad pediátrica en el sur de Brasil, en 2016, a través de entrevistas sometidas a análisis abiertos y axiales, con la participación de 20 cuidadores familiares de niños hospitalizados. Resultados: los miembros de la familia, cuando interactúan con el equipo de enfermería / salud, perciben la enfermedad del niño al nacer. El médico les diagnostica una enfermedad crónica y lo niegan. Más tarde, lo aceptan y buscan información para recibir atención. Conclusiones: los resultados señalaron las etapas que experimentan los miembros de la familia, atribuyendo significados al diagnóstico de enfermedades crónicas en los niños. Estos significados brindan subsidios para las acciones de las enfermeras, que deben ser conscientes de las necesidades del niño y la familia, a fin de ofrecer una atención integral y humanizada.

RESUMO Objetivos: compreender os significados atribuídos por familiares cuidadores acerca do diagnóstico de doença crônica na criança. Métodos: estudo qualitativo, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados. Realizou-se em uma unidade pediátrica no Sul do Brasil, em 2016, mediante entrevistas submetidas à análise aberta e axial, com a participação de 20 familiares cuidadores de crianças internadas. Resultados: familiares, ao interagirem com a equipe de enfermagem/saúde, percebem a doença da criança ao nascimento. Recebem o diagnóstico de doença crônica pelo médico e o nega. Posteriormente, o aceita e buscam informações para o cuidado. Conclusões: os resultados apontaram os estágios que os familiares vivenciam, ao atribuir significados ao diagnóstico de doença crônica na criança. Esses significados fornecem subsídios para a atuação do enfermeiro, que precisa estar atento às necessidades da criança e da família, tendo em vista o oferecimento de uma assistência integral e humanizada.

Meanings assigned by families about children's chronic disease diagnosis / Significados de las familias sobre el diagnóstico de enfermedad crónica en los niños / Significados atribuídos por familiares acerca do diagnóstico de doença crônica na criança

ABSTRACT Objectives: to understand the meanings assigned by family caregivers about children's chronic disease diagnosis. Methods: qualitative study, which used as theoretical framework the Symbolic Interactionism, and methodological, the Grounded Theory. It was held in a pediatric unit in Southern Brazil, in 2016, through interviews submitted to open and axial analysis, with the participation of 20 family caregivers of hospitalized children. Results: relatives, interacting with the nursing/health staff, perceive children's disease at birth. They are diagnosed with chronic disease by the physician and deny it. Subsequently, they accept and seek information on care. Conclusions: the results pointed out the stages that relatives experience by assigning meanings to about children's chronic disease diagnosis. These meanings provide subsidies for nurses' actions, which need to be aware of children's and family's needs in order to offer comprehensive and humanized care.

RESUMEN Objetivos: comprender los significados atribuidos por los cuidadores familiares sobre el diagnóstico de enfermedades crónicas en los niños. Métodos: estudio cualitativo, que utilizó como referencia teórica el interaccionismo simbólico, y metodológico, la Teoría Basada en Datos. Se llevó a cabo en una unidad pediátrica en el sur de Brasil, en 2016, a través de entrevistas sometidas a análisis abiertos y axiales, con la participación de 20 cuidadores familiares de niños hospitalizados. Resultados: los miembros de la familia, cuando interactúan con el equipo de enfermería / salud, perciben la enfermedad del niño al nacer. El médico les diagnostica una enfermedad crónica y lo niegan. Más tarde, lo aceptan y buscan información para recibir atención. Conclusiones: los resultados señalaron las etapas que experimentan los miembros de la familia, atribuyendo significados al diagnóstico de enfermedades crónicas en los niños. Estos significados brindan subsidios para las acciones de las enfermeras, que deben ser conscientes de las necesidades del niño y la familia, a fin de ofrecer una atención integral y humanizada.

RESUMO Objetivos: compreender os significados atribuídos por familiares cuidadores acerca do diagnóstico de doença crônica na criança. Métodos: estudo qualitativo, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados. Realizou-se em uma unidade pediátrica no Sul do Brasil, em 2016, mediante entrevistas submetidas à análise aberta e axial, com a participação de 20 familiares cuidadores de crianças internadas. Resultados: familiares, ao interagirem com a equipe de enfermagem/saúde, percebem a doença da criança ao nascimento. Recebem o diagnóstico de doença crônica pelo médico e o nega. Posteriormente, o aceita e buscam informações para o cuidado. Conclusões: os resultados apontaram os estágios que os familiares vivenciam, ao atribuir significados ao diagnóstico de doença crônica na criança. Esses significados fornecem subsídios para a atuação do enfermeiro, que precisa estar atento às necessidades da criança e da família, tendo em vista o oferecimento de uma assistência integral e humanizada.

Jogos eletrônicos na atenção à saúde de crianças e adolescentes: revisão integrativa / Juegos electrónicos en la atención en salud de niños y adolescentes: revisión integradora / Electronic games in child and adolescent health care: an integrative review

Resumo No contexto atual encontramos brincadeiras que envolvem tecnologias avançadas, como o uso de notebooks, smartphones e videogames, sejam no cenário hospitalar, ambulatorial, em clínicas ou em casa, esses dispositivos inovadores estão inseridos na promoção, prevenção, tratamento e recuperação da saúde. Diante do exposto, este estudo tem como objetivo descrever através de revisão integrativa a utilização de jogos eletrônicos na atenção à saúde da criança e adolescentes. Trata-se de uma revisão da literatura nacional e internacional, dos artigos publicados entre os anos de 2007 a 2017, que abordam as implicações do uso de jogos eletrônicos. A coleta de dados foi realizada no período entre janeiro e abril de 2018, por meio de consulta na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), selecionando-se as bases de dados (MEDLINE, LILACS e BDENF) utilizando os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), pela Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Foram utilizados os seguintes descritores: "Criança hospitalizada/ Child Hospitalized"; "Jogos de vídeo/Video Games"; "Promoção da saúde/Health Promotion". A análise foi realizada a partir da amostra final com 11 artigos. Diante dos achados, foi possível identificar que a literatura aborda questões relacionadas na utilização de jogos eletrônicos. Temáticas relacionadas com promoção, prevenção, tratamento e recuperação da saúde em situações de doenças crônicas e o estímulo de atividades físicas, foram evidenciados no estudo. Com isso, percebe-se a relevância que os profissionais de saúde, em especial os de enfermagem, têm em saber que os jogos eletrônicos podem auxiliar no cuidado de crianças com doenças agudas ou crônicas, que estejam ou não hospitalizadas.

Resumen En el contexto actual, encontramos juegos que incluyen tecnologías avanzadas, como el uso de notebooks, smartphones y videojuegos. Ya sea en el escenario hospitalario, ambulatorio, en clínicas o en casa, estos dispositivos innovadores están incorporados en la promoción, prevención, tratamiento y recuperación de la salud. Ante lo expuesto, este estudio tiene el objetivo de describir, a través de revisión integradora, la utilización de juegos electrónicos en la atención en salud de niños y adolescentes. Se trata de una revisión de la literatura nacional e internacional de artículos publicados entre 2007 y 2017, que abordan las implicaciones del uso de juegos electrónicos. La recolección de datos se realizó en el período entre enero y abril de 2018, por medio de consulta en la Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), donde se seleccionaron las bases de datos (MEDLINE, LILACS y BDENF) y se utilizaron los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS), de la Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Fueron utilizados los siguientes descriptores: "Niño hospitalizado/ Child Hospitalized"; "Videojuegos/Video Games"; "Promoción de la salud/Health Promotion". El análisis fue realizado a partir de la muestra final con 11 artículos. Entre los descubrimientos, fue posible identificar que la literatura aborda cuestiones relacionadas con la utilización de juegos electrónicos. En el estudio se observaron temáticas relacionadas con promoción, prevención, tratamiento y recuperación de la salud en situaciones de enfermedades crónicas y el estímulo de actividades físicas. De esta forma, se percibe la relevancia que los profesionales de la salud, en especial los de enfermería, tienen en saber que los juegos electrónicos pueden ayudar en el cuidado de niños con enfermedades agudas o crónicas, que estén hospitalizados o no.

Abstract In the current context we find games that involve advanced technologies, such as the use of notebooks, smartphones and video games, whether in the hospital, outpatient, medical clinic, or home setting, these innovative devices are integrated into health promotion, prevention, treatment, and recovery. This study aimed to describe, using an integrative review, the use of electronic games in child and adolescent health care. This was a review of national and international literature; articles published between the years 2007 and 2017, which addresses the implications of electronic game usage. Data collection was performed between January and April of 2018, in the Virtual Health Library (VHL), selecting databases (MEDLINE, LILACS and BDENF) using the VHL Health Sciences Descriptors (DeCS). The following descriptors were used: "Criança hospitalizada/ Hospitalized Child"; "Jogos de vídeo/Video Games"; "Promoção da saúde/Health Promotion". The analysis was performed from the final sample of 11 articles. The literature addresses issues related to the use of electronic games. Issues related to health promotion, prevention, treatment and recovery in situations of chronic diseases, and the stimulation of physical activities were evidenced in the study. This findings showed the relevance for health professionals, especially nurses, to know that electronic games can help in the care for children with acute or chronic diseases, whether or not they are hospitalized.

O cotidiano hospitalar de crianças com hospitalizações prolongadas: entre tramas dos cuidados com o corpo e as mediações possíveis / The hospital routine of children with prolonged hospitalizations: between body-care and possible mediations / El cotidiano hospitalario de niños con hospitalizaciones prolongadas: entre tramas de los cuidados con el cuerpo y las mediaciones posibles

Esta pesquisa de cunho etnográfico buscou refletir sobre o cotidiano de crianças com condições crônicas e complexas (CCC) com hospitalizações prolongadas. Foram realizadas: coleta de dados em prontuário, observações participantes do cotidiano hospitalar, e entrevistas com as mães de crianças internadas em duas unidades pediátricas. Os principais resultados mostraram que o cotidiano desses sujeitos era engendrado numa íntima relação do corpo com o ambiente e a importância da mediação das mães e dos profissionais de saúde nesse cenário. Como considerações, discute-se sobre as necessidades de saúde das crianças com CCC, que não contemplam apenas medicamentos e técnicas. É fundamental entender que o hospital constitui um espaço de vida cotidiana para essa população, o que implica a valorização da inclusão das mães e a oferta de espaços e atividades que possam favorecer o dia a dia dessas crianças.(AU)

This ethnographic study reflected upon the experiences of prolonged hospitalization among children with chronic and complex conditions (CCC). Data was collected from the patients' medical records, participant observation, and interviews conducted with the parents of children hospitalized in two pediatric units. The findings reveal that the patients' daily lives were engendered by an intimate relationship between the body and environment and the importance of the mediation of parents and health professionals in this setting. A number of considerations are suggested, including the fact that the health needs of children with CCC extend beyond medication and techniques. It is vital to understand that the daily life of these children is played out temporarily in the hospital and therefore theses settings require the active presence of mothers and the provision of spaces and activities to optimize the daily lives of these children.(AU)

Este estudio de cuño etnográfico buscó reflexionar sobre el cotidiano de niños con condiciones crónicas y complejas (CCC) con hospitalizaciones prolongadas. Se realizaron colecta de datos en historial, observaciones participantes del cotidiano hospitalario y entrevistas con las madres de niños internados en dos unidades pediátricas. Los principales resultados mostraron que el cotidiano de esos sujetos se engendraba en una íntima relación del cuerpo con el ambiente y la importancia de la mediación de las madres y de los profesionales de la salud en ese escenario. Como consideraciones, se discute sobre las necesidades de salud de los niños con CCC que no incluyen tan solo medicamentos y técnicas. Es fundamental entender que el hospital se constituye como espacio de vida cotidiana para esta población, lo que implica la valorización de la inclusión de las madres y la oferta de espacios y actividades que puedan favorecer el el dia a dia de estos ninõs.(AU)

Ambiente de terapia intensiva pediátrica: implicações para a assistência da criança e de sua família / Entorno de cuidados intensivos pediátricos: implicaciones para la asistencia del niño y su familia / Environment of pediatric intensive care: implications for the assistance of the child and their family

Objetivo caracterizar a produção científica nacional e internacional acerca do ambiente da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e sua influência na assistência à criança e à sua família. Método revisão integrativa realizada de setembro a dezembro de 2018. As fontes de informação foram: LILACS, SciELO, CINAHL, PubMed e CAPES, com recorte temporal emergindo da busca (2004 a 2018). Resultados os 38 estudos selecionados apresentaram o ambiente em sua estrutura física; ambiente como influenciador nas condutas da equipe de saúde e direcionamento da assistência; ambiente como espaço de trocas de experiências e vivências; e ambiente como mediador de relações entre equipe de enfermagem, criança e sua família. Conclusão o ambiente da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica deve contemplar conforto e privacidade para a criança e sua família, além de proporcionar autonomia para a equipe.

Objetivo caracterizar la producción científica nacional e internacional sobre el ambiente de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y su influencia en la atención a niños y sus familias. Método revisión integradora, llevada a cabo de septiembre a diciembre de 2018. Fuentes de información: LILACS, SciELO, CINAHL, PubMed y CAPES, con recorte temporario de la búsqueda (2004 a 2018). Resultados 38 estudios seleccionados presentaron el ambiente en su estructura física; ambiente como factor de influencia en la conducta del equipo de salud y dirección de la atención; como espacio de intercambio de experiencias; y como mediador de las relaciones entre personal de enfermería, niños y familias. Conclusión el ambiente de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos debe incluir comodidad y privacidad para niño y familia, así como proporcionar autonomía para el equipo.

Objective to characterize the national and international scientific production on the environment of the Pediatric Intensive Care Unit and its influence on the assistance to the child and their family. Method integrative review conducted from September to December 2018. The sources of information were: LILACS, SciELO, CINAHL, PubMed and CAPES, with temporal clipping emerging from the search (2004 to 2018). Results the 38 selected studies showed the environment in its physical structure; environment as influencer of the health team's behavior and targeting of assistance; environment as a space of exchanges of experiences; and the environment as a mediator of relations between nursing staff, child and their family. Conclusion the environment of a Pediatric Intensive Care Unit should contemplate privacy and comfort for the child and their family, in addition to providing autonomy to the team.

A estrutura da rede social da mãe/acompanhante da criança hospitalizada* / Structure of the social network of mothers/caregivers of hospitalized children / Estructura de la red social de la madre/acompañante del niño hospitalizado

Objetivo: Analisar a estrutura da rede social da mãe/acompanhante durante a hospitalização da criança. Método: pesquisa qualitativa, em hospital pediátrico do Rio de Janeiro. Foram entrevistadas dez mães/ acompanhantes de fevereiro a dezembro de 2015. Utilizou-se o referencial teórico-metodológico e a análise de rede social de Lia Sanicola. Resultados: as redes primárias configuraram-se de tamanho médio e laços fortes, principalmente as redes das crianças que estão na primeira hospitalização, pois se mostraram mais numerosas comparadas com aquelas que já tiveram outras hospitalizações. Das redes secundárias, foram mencionadas: redes formal, terceiro setor e mercado. Não foram citadas as redes mista e informal. Conclusão: hospitalizações prolongadas e frequentes da criança interferem na dinâmica da rede social, tendo em vista que, ao longo das hospitalizações, ela se torna menor, porém com laços mais fortalecidos. A rede de atenção primária não foi mencionada e é justificada através do diagnóstico de doença crônica desde o nascimento (AU).

Objective: Analyze the structure of the social network of mothers/caregivers during the hospitalization of their child. Method: Qualitative study in a pediatric hospital in Rio de Janeiro. Ten mothers/caregivers were interviewed from February to December 2015. A theoretical-methodological framework and social network analysis by Lia Sanicola were used. Results: The primary networks were medium-sized, with strong bonds, particularly the networks for children being hospitalized for the first time. They were more numerous than those for children who had been previously hospitalized. The following secondary networks were mentioned: formal, third sector and market. No mixed and informal networks were mentioned. Conclusion: Extended and frequent hospital stays of children affect the dynamics of social networks. Over the course of hospital stays, they become smaller, but the bonds within them are strengthened. The primary healthcare network was not mentioned, due to the fact that the children had been diagnosed with chronic diseases since birth (AU).

Objetivo: Analizar la estructura de la red social de la madre/acompañante durante la hospitalización del niño. Método: Investigación cualitativa, en hospital pediátrico de Rio de Janeiro. Fueron entrevistadas diez madres/acompañantes, entre febrero y diciembre de 2015. Se utilizó referencial teórico-metodológico y análisis de red social de Lia Sanicola. Resultados: Las redes primarias expresaron dimensión mediana y lazos fuertes, particularmente las redes de niños en su primera hospitalización, mostrándose más numerosas comparadas con las de niños previamente hospitalizados. De las redes secundarias, fueron mencionadas: red formal, tercer sector y mercado. No fueron citadas la red mixta y la informal. Conclusión: Las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes del niño interfieren en la dinámica de la red social, considerando que, a lo largo de las hospitalizaciones, se hace menor, aunque con lazos más fortalecidos. La red de atención primaria no fue mencionada, justificándose por el diagnóstico de enfermedad crónica desde el nacimiento (AU).

Aspectos contextuais sobre o gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança com dor oncológica crônica / Aspectos contextuales sobre el gerenciamiento del cuidado de la enfermería para el niño con dolor oncológico crónico / Contextual aspects related to nursing care management of the child with chronic cancer pain

RESUMO Objetivo: discutir os aspectos contextuais relacionados ao gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança hospitalizada com dor oncológica crônica. Método: pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvida com base no referencial metodológico da Teoria Fundamentada em Dados e no referencial teórico do Pensamento Complexo, a partir de Edgar Morin. A coleta de dados ocorreu por meio da entrevista semiestruturada e da observação não participante. Os 21 participantes da pesquisa foram organizados em três grupos amostrais: o primeiro foi composto por sete enfermeiros; o segundo foi constituído por sete técnicos de enfermagem e o terceiro foi formado por sete profissionais da equipe multiprofissional de saúde. Os resultados da pesquisa foram validados por cinco examinadores, dos quais três apresentavam expertise no método de pesquisa. Resultados: a categoria intitulada "Desvelando aspectos contextuais sobre o gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança com dor oncológica crônica" revelou por meio de suas subcategorias que a hospitalização dessa criança é longa, marcada por mudanças na dinâmica familiar, perdas e limitações impostas pela doença e/ou tratamento. O gerenciamento do cuidado de enfermagem é complexo, realizado por meio do trabalho em equipe e da demanda um planejamento que valorize as múltiplas necessidades da criança e do familiar. Conclusão: os resultados apontam para a necessidade do profissional de enfermagem contextualizar suas relações de cuidado, a partir da valorização de aspectos que transcendem a dimensão biológica da criança hospitalizada com dor oncológica crônica.

RESUMEN Objetivo: discutir los aspectos contextuales relacionados al gerenciamiento del cuidado de enfermería para el niño hospitalizado con dolor oncológico crónico. Método: investigación de abordaje cualitativo y desarrollado con base en el referencial metodológico de la Teoría Fundamentada en Datos y en el referente teórico del Pensamiento Complejo a partir de Edgar Morin. La recolección de datos ocurrió por medio de la entrevista semiestructurada y de la observación no participante. Los 21 participantes de la investigación fueron organizados en tres grupos de muestras: el primero fue compuesto por siete enfermeros; el segundo fue constituido por siete técnicos de enfermería y el tercero fue formado por siete profesionales del equipo multiprofesional de salud. Los resultados de la investigación fueron validados por cinco examinadores y tres de ellos mostraron experiencia en el método de investigación. Resultados: la categoría titulada "Esclareciendo los aspectos contextuales sobre el gerenciamiento del cuidado de la enfermería para el niño con dolor oncológico crónico" rebeló, por medio de sus subcategorías, que la hospitalización de ese niño es larga, marcada por cambios en la dinámica familiar, pérdidas y limitaciones impuestas por la enfermedad y/o tratamiento. El gerenciamiento del cuidado de la enfermería es complejo y realizado por medio del trabajo en equipo y de la demanda de un planeamiento que valorice las múltiples necesidades del niño y del familiar. Conclusión: los resultados señalan la necesidad del profesional de enfermería de contextualizar sus relaciones de cuidado a partir de la valorización de aspectos que transcienden la dimensión biológica del niño hospitalizado y con dolor oncológico crónico.

ABSTRACT Objective: to discuss the contextual aspects related to nursing care management of hospitalized children with chronic cancer pain. Method: a qualitative research developed and based on the methodological framework of the Grounded Theory and the Complex Thought theoretical framework of Edgar Morin. Data were collected through a semi-structured interview and non-participant observation. The 21 participants of the research were organized into three sample groups: the first was composed of seven nurses; the second was made up of seven nurse technicians and the third was formed by seven professionals from the multiprofessional health team. The results of the research were validated by five examiners, three of whom were experts in the research method. Results: the "Unveiling contextual aspects of nursing care management of children with chronic cancer pain" category and subcategories revealed that hospitalization of these children is long and is marked by changes in family dynamics, losses and limitations imposed by the disease and/or treatment. Nursing care management is complex, performed through teamwork and requires planning that values the various needs of the child and the family. Conclusion: the results show that nursing professionals must contextualize their care relationships, by putting value on the aspects that transcend the biological dimension of hospitalized children with chronic cancer pain.

El cotidiano de la cuidadora primaria durante la hospitalización del niñ@ con enfermedad crónica / The daily life of the primary caregiver during the hospitalization of children with chronic disease

El presente estudio trata acerca de la cotidianidad de la cuidadora primaria durante la hospitalización del niño(a) con enfermedad crónica, considerando este un tema importante para el profesional de enfermería en el desarrollo del cuidado. Objetivo: Analizar el cotidiano de la cuidadora primaria durante la hospitalización del niño(a) con enfermedad crónica. Metodología: Estudio cualitativo, fenomenológico. Participaron 6 cuidadoras de niños/as hospitalizados/as con enfermedad crónica que se encontraban en el servicio de infectología de un hospital de tercer nivel de atención; se utilizó para la recogida de datos la observación participante y la entrevista semi-estructurada, fueron grabadas previo consentimiento informado, se realizó análisis temático. Hallazgos: Después de analizar los datos se desprendieron, cinco categorías con 2 subcategorías y la quinta categoría con 3 subcategorías; cuidados que dedica la madre al niño/a hospitalizado/a; el apego materno, una forma de fortalecer los lazos de afecto entre el hijo/a y la madre; tiempo y espacio en el entorno hospitalario; percepción de sí misma y repercusiones del proceso de la enfermedad. Conclusiones: Las cuidadoras primarias expresan su cotidiano como la repetición de las mismas actividades en el hospital, al participar en el cuidado lo asumen como su responsabilidad para contribuir en la pronta recuperación del niño/a.

The present study is intended to survey the daily life of a primary healthcare giver during the hospitalization of a child with chronic illness, taking into consideration that the crucial issue for the nursing professionals is the development of all the processes for adequate healthcare delivery. Objective: To analyze the daily routine of the primary healthcare giver throughout the hospitalization time of a chronically ill child. Methodology: A qualitative phenomenological study involving 6 healthcare givers for hospitalized children with chronic diseases assigned to the Infectology service of a third level hospital. For data collection, direct observation of the participants and application of semi-structured interview were used. The responses of the participating caregivers in the interview were recorded priorto informed consent and thematic analysis was performed. Findings: The analysis of data brought into evidence the existence of five categories and 2 subcategories. The five categories found were: 1. Mother-childward care provision, 2. mother-child attachment as bond-of-affection strengthening tool, 3. time and space in the hospital environment, 4. self-perception and 5. disease process repercussions. The fifth category has three subcategories. Conclusions: The daily lives of the primary healthcare givers are fraught with repetitive activities in the hospital wards. When participating in the healthcare delivery, the caregivers unalloyedly assume it as their responsibility to contribute to the early recovery of the child.

Cuidando da criança hospitalizada com doença de wilson: relato de experiência / Cuidando al niño hospitalizado con enfermedad de wilson: relato de experiencia / Taking care of hospitalized child with wilson's disease: experience report

RESUMO O processo de hospitalização pode trazer à criança sofrimento psicológico e físico, principalmente quando acometida por uma doença crônica e rara. Este trabalho tem como objetivo relatar a experiência acadêmica, enfatizando a importância da implementação do processo de enfermagem na assistência a uma criança com Doença de Wilson. Trata-se de um estudo descritivo, tipo relato de experiência, desenvolvido na Clínica Pediátrica de um Hospital Escola do município de João Pessoa-PB. Os resultados demonstram que foi possível aos acadêmicos a elaboração de maneira estratégica das ações de enfermagem por meio da apropriação de informações sobre o caso e aproximação ao binômio; da efetivação de ações para o cuidado de enfermagem e da realização de ponderações sobre a assistência. Essa experiência permitiu reflexões a respeito do processo de cuidar, principalmente em casos de doenças raras, no intuito de despertar no discente a capacidade de "aprender a aprender" a partir da práxis.

RESUMEN El proceso de hospitalización puede llevar al niño sufrimiento psicológico y físico, sobre todo cuando acometido por una enfermedad crónica y rara. Este estudio tiene como objetivo informar sobre la experiencia académica, haciendo hincapié en la importancia de la aplicación del proceso de enfermería en el cuidado a un niño con la Enfermedad de Wilson. Se trata de un estudio descriptivo tipo relato de experiencia, desarrollado en la Clínica Pediátrica de un Hospital Escuela, de la ciudad de João Pessoa - PB, Brasil. Los resultados muestran que fue posible para los académicos la elaboración de forma estratégica de las acciones de enfermería a través de la apropiación de informaciones sobre el caso y aproximación al binomio; de la efectuación de acciones la atención de enfermería y la realización de consideraciones sobre la atención. Esta experiencia permitió reflexiones sobre el proceso de cuidar, sobre todo en los casos de enfermedades raras, con el objetivo de despertar en el estudiante la capacidad de aprender a aprender a partir de la praxis.

ABSTRACT The hospitalization process can bring psychological and physical suffering to the child, especially when affected by a chronic and rare disease. This study aims to report the academic experience, emphasizing the importance of implementing the nursing process in assisting a child with Wilson's disease. This is a descriptive study of experience report type, developed at the Pediatric Clinic of a Teaching Hospital in the city of Joao Pessoa - PB. The results show that the academics were able to strategically develop nursing actions through the appropriation of information about the case and approach to the binomial, the conduction of actions for the nursing care and the realization of questioning on the care. This experience has allowed reflections on the care process, especially in cases of rare diseases in order to awakening in students the ability to "learn to learn" from practice.

Doença crônica na infância e a atenção dos serviços de saúde / Enfermedad crónica en la infancia y la atención de los servi-cios de salud / Chronic illness in childhood and attention from health services

RESUMO A cronicidade da doença interfere sobremaneira na dinâmica familiar da criança. Dependendo da complexidade e da gravidade da doença crônica, as famílias permanecem longos períodos no hospital, são submetidas a várias internações junto com a criança, perpassando pelos diferentes serviços de saúde e compartilhando perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Sendo assim, objetivou-se apreender a percepção do cuidador familiar de crianças com doença crônica acerca da atenção prestada na trajetória do adoecimento pelos serviços de saúde, por meio de estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, desenvolvido entre abril e junho de 2011. Realizaram-se entrevistas com sete mães de crianças com doença crônica em uma unidade de pediatria de um hospital público em João Pessoa (Paraíba). Os dados foram interpretados mediante a técnica de análise temática. Foram construídas duas categorias: "Cuidador familiar, a trajetória do diagnóstico de doença crônica da criança nos serviços de saúde" e "Confirmação diagnóstica e as repercussões da doença crônica da criança na família como unidade primária do cuidado". Apreendeu-se que a família enfrenta um processo de cuidado permeado por uma trajetória de enfrentamentos, mudanças, conflitos, impacto, preocupações, insegurança e medo, surgindo desafios inerentes ao adoecimento e ao assujeitamento aos serviços de saúde durante o trajeto do diagnóstico e tratamento. Evidencia-se a importância de ampliar o significado de atender as necessidades da criança com doença crônica e sua família nos serviços de saúde a fim de prestar cuidado integral e resolutivo, apreendendo a família como unidade primária do cuidado à criança.

RESUMEN La cronicidad de la enfermedad interfiere muchísimo en la dinámica familiar del niño. Dependiendo de la complejidad y gravedad de la enfermedad crónica, las familias permanecen largos períodos en el hospital, son sometidas a varias internaciones junto al niño, pasando por los diferentes servicios de salud y compartiendo pérdidas, limitaciones y cuidados, sufriendo cambios en su ciclo, mudanza de roles y funciones. Así siendo, el objetivo fue comprender la percepción del cuidador familiar de niños con enfermedad crónica acerca de la atención prestada en la trayectoria de enfermedad por los servicios de salud, por medio de estudio descriptivo-exploratorio de abordaje cualitativo, desarrollado entre abril y junio de 2011. Se realizaron entrevistas con siete madres de niños con enfermedad crónica en una unidad de pediatría de un hospital público en João Pessoa (Paraíba-Brasil). Los datos fueron interpretados mediante la técnica de análisis temático. Fueron construidas dos categorías: "Cuidador familiar, la trayectoria del diagnóstico de enfermedad crónica del niño en los servicios de salud" y "Confirmación diagnóstica y las repercusiones de la enfermedad crónica del niño en la familia como unidad primaria del cuidado". Se comprendió que la familia enfrenta un proceso de cuidado permeado por una trayectoria de enfrentamientos, cambios, conflictos, impacto, preocupaciones, inseguridades y miedo, surgiendo retos inherentes a la enfermedad y al sometimiento a los servicios de salud durante el trayecto del diagnóstico y tratamiento. Se evidencia la importancia de ampliar el significado de atender las necesidades del niño con enfermedad crónica y a su familia en los servicios de salud a fin de prestar cuidado integral y resolutivo, comprendiendo a la familia como unidad primaria del cuidado al niño.

ABSTRACT The chronicity of a disease interferes particularly with family dynamics. Depending on its complexity and severity, families stay long periods in hospitals, are subjected to several admissions along with the child, go to many health services, share losses, limitations and care actions, have their cycles shaken and go through changes of roles and functions. Therefore, this study aimed to apprehend the perception of caregivers of children with chronic illness about the care provided by health services in the illness trajectory, through a descriptive and exploratory survey of qualitative approach conducted between April and June 2011. Interviews were held with seven mothers of children with a chronic illness at the pediatric unit of a public hospital in João Pessoa, Paraíba. Data were processed through the thematic analysis technique. Two categories were built: "Family caregiver, the trajectory since the child is diagnosed with a chronic disease at health services" and "Diagnostic confirmation and the impact of a child's chronic disease on the family as his or her primary unit of care". It was apprehended that families face a care process path permeated by confrontation, changes, conflicts, impact, concerns, insecurity and fear, with challenges related to the illness and the subjection to health services during the course of diagnosis and treatment. All this highlights the importance of expanding the significance of meeting the needs of children with chronic diseases and their families at health services in order to provide a comprehensive and effective care, having the family as the primary unit of a child's healthcare.

Criança e adolescente cronicamente adoecidos e a escolarização durante a internação hospitalar / Chronically ill children and adolescents and schooling during hospitalization / Niño y adolescente con enfermedad crónica y la escolarización durante la internación hospitalaria

ResumoEste artigo teve como objetivo identificar as propostas de escolarização no ambiente hospitalar, sua implementação direcionada às crianças e aos adolescentes cronicamente adoecidos e compreender a percepção deles acerca da sua escolarização nesse ambiente. Desenvolveu-se uma pesquisa em hospital de referência pediátrica de Fortaleza, estado do Ceará, no período de março a maio de 2013, por meio de entrevista semiestruturada, com oito crianças e adolescentes internados com condição crônica. Os dados foram submetidos à análise, elencando-se duas categorias: percepção de crianças e adolescentes hospitalizados acerca de sua escolarização; e distanciamento entre teoria e prática na escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados. Observou-se que a tristeza emanada durante a internação das crianças e dos adolescentes, associada à saudade e ao afastamento da escola, as restrições impostas nas rotinas estabelecidas pela instituição e a condição clínica geraram imenso sofrimento nessas pessoas. Pouco se faz sobre a escolarização desses sujeitos, pois as atividades lúdicas e educativas efetivadas pelos profissionais da saúde não atendem a essa necessidade. Logo, concluímos ser essencial que a unidade hospitalar ofereça um acompanhamento educacional a essa clientela, dando continuidade ao processo de escolarização por meio da classe hospitalar, a fim de oferecer uma assistência integral atendendo às prerrogativas prescritas na legislação.

AbstractThe purpose of this article was to identify the education proposals in the hospital environment, their implementation directed to chronically ill children and adolescents, and to understand their perception about their schooling in this environment. A survey was carried out at a pediatric referral hospital in Fortaleza, state of Ceará, Brazil, from March to May 2013, using semi-structured interviews and involving eight children and adolescents hospitalized because of a chronic condition. The data were analyzed and two categories listed: the view hospitalized children and adolescents have of their schooling, and the gap between theory and practice in the education of hospitalized children and adolescents. It was noticed that the sadness emanating during the children and adolescents'; hospitalization, associated with nostalgia and distance from school, with the restrictions imposed by the routines established by the institution, and with patients'; clinical condition generated immense suffering among these youth. Little is done about the education of these subjects, as the recreational and educational activities carried out by health professionals do not meet this need. Therefore, we conclude it is essential that the hospital offer this population educational follow-up, continuing the educational process through classes at the hospital in order to provide comprehensive assistance in view of the prerogatives prescribed by law.

ResumenEste artículo tuvo como objetivo identificar las propuestas de escolarización en el ambiente hospitalario, su implementación dirigida a los niños y adolescentes con enfermedad crónica y comprender la percepción de ellos acerca de su escolarización en ese ambiente. Se desarrolló una investigación en un hospital de referencia pediátrica de Fortaleza, estado de Ceará, Brasil, en el período de marzo a mayo de 2013, por medio de entrevista semiestructurada, con ocho niños y adolescentes internados con condición crónica. Los datos se sometieron a análisis, clasificándolos en dos categorías: percepción de niños y adolescentes hospitalizados acerca de su escolarización; y distanciamiento entre teoría y práctica en la escolarización de niños y adolescentes hospitalizados. Se observó que la tristeza emanada durante la internación de niños y adolescentes, asociada a la salud y al alejamiento de la escuela, las restricciones impuestas en las rutinas establecidas por la institución y la condición clínica generaron un enorme sufrimiento en esas personas. Poco se hace sobre la escolarización de estos individuos, pues las actividades lúdicas y educativas llevadas a cabo por los profesionales de la salud no atienden esta necesidad. Así, concluimos que es esencial que la unidad hospitalaria ofrezca un acompañamiento educativo para esta clientela, dando continuidad al proceso de escolarización por medio de la clase hospitalaria, a fin de ofrecer una asistencia integral que satisfaga las prerrogativas prescritas en la legislación.

O mundo vivido da enfermagem pediátrica: trajetória de cuidado / The world experienced by the pediatric nursing: care trajectories

A concepção existencial de cuidado revela uma dimensão temporal peculiar e imanente à condição humana. Nesta pesquisa, utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger, e de outros filósofos existencialistas, para a compreensão do acontecer da Enfermagem Pediátrica, no devir da trajetória de cuidado. Estudo qualitativo de natureza fenomenológico-hermenêutica, com o objetivo de desvelar e compreender, na perspectiva da temporalidade, o fenômeno cuidado à criança, adolescente e família no mundo da Enfermagem Pediátrica de um hospital-escola, e conhecer as percepções das enfermeiras sobre o modo de cuidar no mundo da hospitalização. A coleta das informações ocorreu mediante entrevista fenomenológica, adotando-se a hermenêutica de Ricoeur e Heidegger para interpretação das informações. O mundo vivido da Enfermagem Pediátrica, no devir do tempo e na temporalização de seu acontecer, revela-se como “ser-aí” lançado no mundo do hospital. A experiência existencial de cuidar em Enfermagem Pediátrica revela que o sentido do cuidado à criança e à família tem seu fio condutor na concepção criadora do Sistema de Permanência Conjunta. A contribuição deste estudo reside na compreensão do movimento de transcendência que permite desvelar a temporalidade da Enfermagem Pediátrica em sua trajetória de cuidado. A filosofia do Sistema de Permanência Conjunta mantém-se como o fio condutor e ampliam-se os modelos de cuidado que podem ser difundidos e replicados em outros contextos do cuidado à saúde da criança, adolescente e família na perspectiva do cuidado, ensino e pesquisa.

The existential concept of care discloses a time dimension which is peculiar and immanent to the human condition. This research utilized the existential focus of Martin Heidegger and other existentialist philosophers in order to understand what happens within the Pediatric Nursing in comings of the care trajectory. It is a qualitative study of phenomenological and hermeneutic approach aimed at unveiling and understanding, in the temporality perspective, the phenomenon of child, adolescent and family care in the world of the Pediatric Nursing of a school hospital as well as learning the nurses ́ perceptions about the way of care taking in the hospital admission world. It is a study carried out in the Pediatric Nursing Service of Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brazil, with the participation of nine assistant nurses and one teacher. The information was collected by means of phenomenological interview and interpreted by adopting the hermeneutics of Ricoeur and Heidegger. The following dimensions have emerged: Pediatrics Joint Permanence System: in the time; Transformation of Units in Service Pediatrics; The Being and the Time of the Pediatric Nurse; The multiple faces of care; The dimensions of care in Pediatric Nursing: in the perspective of the child and family; Pediatric Nursing in the Present: programs in the care perspective; and, Future Projects. The world experienced by the Pediatric Nursing, in the time to come and in its happening temporality, discloses itself as “being there” launched in the hospital world. The Pediatric Nursing is conceived having as care model the Joint Permanence System –care to the child and to the family, founded beyond the biologic vision of health. The presence of the Nursing School of the Federal University of Rio Grande do Sul in the model of Teaching/Assistance Integration in the school hospital was decisive both in this moment...

La concepción existencial del cuidado revela una dimensión temporal peculiar e inmanente a la condición humana. En esta investigación, se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger, y de otros filósofos existencialistas, para la comprensión del suceder de la Enfermería Pediátrica, en el devenir de la trayectoria del cuidado. Estudio cualitativo de naturaleza fenomenológica y hermenéutica con el objetivo de desvelar y comprender, en la perspectiva de la temporalidad, el fenómeno cuidado al niño, al adolescente y a la familia en el mundo de la Enfermería Pediátrica de un hospital-escuela, y conocer a las percepciones de las enfermeras acerca del modo de cuidar en el mundo de la hospitalización. Se trata de un estudio realizado en el Servicio de Enfermería Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil con la participación de nueve enfermeras asistentes y una docente. La recolección de las informaciones ocurrió por medio de entrevista fenomenológica, adoptándose la hermenéutica de Ricoeur y Heidegger para interpretación de las informaciones. Emergieron como dimensiones: Sistema de Permanencia Conjunta en Pediatría: siendo en el tiempo; Transformación de Unidades Pediátricas en Servicio; El Ser y Tiempo de la Enfermera Pediátrica; Las múltiples faces del cuidado; Las...

The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson / La práctica del cuidado del enfermero com famílias de niños según jean watson / A prática do cuidado do enfermeiro com famílias de criança à luz de Jean Watson

Objective To know the facilities and the difficulties of nurses in caring practice of hospitalized children’s families in the light of Jean Watson’s Theory of Human Caring. Method It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Results The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusion In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Analizar la violencia contra los adolescentes a la luz de las categorías de género y generación. Método It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Resultados The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusión In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades do enfermeiro na prática do cuidado das famílias de crianças internadas, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Método Utilizou a abordagem qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em três etapas: apresentação do conteúdo teórico; engajamento com as famílias à luz da teoria de Watson; e entrevista semiestruturada com 12 enfermeiras de pediatria. As entrevistas foram submetidas à análise temática indutiva, sendo possível formar três temas: Reconhecendo um referencial para o cuidado; Considerando o contexto institucional; e Desafios no relacionamento com a família. Resultados A teoria favoreceu reflexões sobre o self, sobre as instituições e sobre o relacionamento com a família da criança, normalizadas por uma consciência voltada para atitudes de cuidado. Conclusão Nesse processo, é imperativo que o enfermeiro reconheça os fundamentos teórico-filosóficos do cuidado para atender à família da criança no hospital.
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Health facility environment as humanization strategy care in the pediatric unit: systematic review / Ambiência como estratégia de humanização da assistência na unidade de pediatria: revisão sistemática / El ambiente como estrategia de humanización de la asistencia en la unidad de pediatría: revisión sistemática

Objective: To identify and analyze the production of knowledge about the strategies that health care institutions have implemented to humanize care of hospitalized children. Method: This is a systematic review conducted in the Virtual Health Library - Nursing and SciELO, using the seven steps proposed by the Cochrane Handbook. Results: 15 studies were selected, and strategies that involved relationship exchanges were used between the health professional, the hospitalized child and their families, which may be mediated by leisure activities, music and by reading fairy tales. We also include the use of the architecture itself as a way of providing welfare to the child and his/her family, as well as facilitating the development of the work process of health professionals. Conclusion: Investments in research and publications about the topic are necessary, so that, the National Humanization Policy does not disappear and that the identified strategies in this study do not configure as isolated and disjointed actions of health policy.
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Objetivo: Identificar y analizar la producción de conocimiento sobre las estrategias que las instituciones de salud implementaron para humanizar la asistencia al niño hospitalizado. Método: Revisión sistemática a partir de la Biblioteca Virtual en Salud - Enfermagem y de SciELO, usando los sietes pasos propuestos por el Cochrane Handbook. Resultados: Fueron seleccionados 15 artículos cuyos resultados indican el uso de estrategias que envuelven relaciones de intercambio entre el profesional de salud, el niño hospitalizado y sus familiares, las cuales también pueden ser trabajadas por actividades lúdicas, por la música y por la lectura de cuentos infantiles. También, formó parte el uso de la propia arquitectura para proporcionar bienestar al niño y su familia, además de facilitar el desarrollo del proceso de trabajo de los profesionales de salud. Conclusión: Se destaca la necesidad de inversión en investigaciones y publicaciones sobre el tema para que la Política Nacional de humanización no deje de existir y para que las estrategias identificadas en este estudio no se configuren como acciones aisladas y desarticuladas de una política de salud. 
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Objetivo: Identificar e analisar a produção de conhecimento acerca das estratégias que as instituições de saúde têm implementado para humanizar a assistência à criança hospitalizada. Método: Trata-se de uma revisão sistemática realizada a partir da Biblioteca Virtual em Saúde - Enfermagem e do SciELO, utilizando os sete passos propostos pelo Cochrane Handbook. Resultados: Foram selecionados 15 artigos cujos resultados apontam o uso de estratégias que envolvem relações de troca entre o profissional de saúde, a criança hospitalizada e seus familiares, as quais podem ser mediadas por atividades lúdicas, pela música e pela leitura de contos infantis. Compreendem também o uso da própria arquitetura como forma de proporcionar bem-estar à criança e sua família, além de facilitar o desenvolvimento do processo de trabalho dos profissionais de saúde. Conclusão: É necessário investimentos em pesquisas e publicações acerca da temática, para que a Política Nacional de Humanização não deixe de existir e para que as estratégias apontadas neste estudo não se configurem em ações isoladas e desarticuladas de uma política de saúde.
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Aplicabilidade de modelo teórico a famílias de crianças com doença crônica em cuidados intensivos / Applicability of theoretical model to families of children with chronic disease in intensive care / Aplicación de modelo teórico a familias de niños con enfermedad crónica en cuidados intensivos

Este estudo analisa a aplicabilidade do modelo teórico "Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada" às famílias de crianças com doenças crônicas em cuidados intensivos. Estudo qualitativo que respeitou a Resolução 466/2012, sendo aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 0111.0.441.099-11. Foi adotada a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com sete famílias de crianças hospitalizadas por doenças crônicas. A pesquisa identificou três fenômenos, que foram analisados à luz do modelo teórico citado: experiência difícil para a família; modificando o funcionamento e a rotina da família; e recebendo apoio no enfrentamento da doença crônica. O estudo demonstrou que o modelo teórico utilizado pode ser aplicado a famílias de crianças com doenças crônicas, pois vivenciam um evento inesperado que desorganiza o seu cotidiano e demanda a busca por novas estratégias para seu enfrentamento.

This study examines the applicability of the theoretical model "Looking to maintain the balance to meet the demands and take care of the hospitalized child" to families of children with chronic diseases in intensive care. This is a qualitative study that complied with Resolution 466/2012, and was approved by the Ethics Committee through the Resolution 0111.0.441.099-11. The Grounded Theory was adopted as methodological framework. The data were collected through semi-structured interviews with seven families of children hospitalized for chronic diseases. The research identified three phenomena, which were analyzed according to the theoretical model cited above: Difficult experience for the family; Modifying the functioning and family routine; and Receiving support in coping with chronic illness. The study showed that the theoretical model used can be applied to families of children with chronic illnesses because they experience an unexpected event that disrupts their daily life and demand the search for new strategies for coping.

Este estudio examina la aplicabilidad del modelo teórico "Buscando mantener el equilibrio para satisfacer las demandas y cuidar del niño hospitalizado" a las familias de niños con enfermedades crónicas en cuidados intensivos. Estudio cualitativo que cumplió con la Resolución 466/2012 e fue aprobado por el Comité de Ética según el Parecer 0111.0.441.099-11. La Teoría Fundamentada en los Datos fue adoptada como marco metodológico. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas con siete familias de niños con enfermedades crónicas, hospitalizados. La investigación identificó tres fenómenos, que fueron analizados de acuerdo con el modelo teórico ya citado: Experiencia difícil para la familia; Modificando el funcionamiento y la rutina de la familia, y Recibiendo apoyo para lidiar con la enfermedad crónica. El estudio mostró que el modelo teórico utilizado se puede aplicar a las familias de niños con enfermedades crónicas debido a que experimentan un evento inesperado que altera su vida diaria y exige la búsqueda de nuevas estrategias para hacer frente a ello.